La verità sulla sindrome di Meniere

La malattia di Meniere, in realtà non esiste!
Esiste la sindrome di Meniere, in quanto con la parola sindrome si intende, in medicina, un insieme di sintomi. E la Meniere è nient'altro che l'associazione, nel corso della vita, di almeno due episodi di vertigine "della durata di almeno 20 minuti", ipoacusia, acufene, fullness, anche limitati a un solo episodio, e non necessariamente in contemporanea.
Sono passati 157 anni da quando il Dott. Prospero Meniere, ha descritto questa "sindrome" ma ancora tra gli specialisti regna sovrana la confusione... In questa pagina, anche con l'aiuto di un video, vi chiarirò un po' le idee... 

Cosa davvero significa e comporta avere la Meniere?

Rispetto a quello che generalmente viene detto o viene fatto credere, la sindrome (o malattia, se vogliamo passarlo) di Meniere è tutt'altra cosa.


Infatti, la malattia o sindrome di Meniere (si scrive così ma si legge Menièr, dal medico francese Prosper Ménière) è ancora oggi descritta e diagnosticata solo prendendo in considerazione la forma più classica, da manuale, caratterizzata da disturbi ricorrenti ed inizialmente transitori e reversibili, ad andamento variabile, a carico di un orecchio (ipoacusia, acufeni, e ovattamento o pressione) e crisi vertiginose intense di durata variabile da circa 20 minuti a diverse ore, accompagnata da fenomeni neurovegetativi (vomito, nausea, sudorazione...).

 

Nel corso degli anni si assisterebbe però, sempre secondo l'opinione generale (precisando sin da ora che non è assolutamente la regola e che nella maggior parte dei casi non si assiste ad alcuna evoluzione), ad una sordità progressiva monolaterale persistente e irreversibile, mentre le vertigini tenderebbero ad attenuarsi  e poi sparire a causa della progressiva distruzione del labirinto. E' inoltre opinione frequente che non esista alcuna cura in grado realmente di arrestare la progressione della malattia, che non sia possibile recuperare l'udito o trattare l'acufene o l'ovattamento una volta stabilizzata la malattia stessa e che l'unica cura realmente efficace contro le vertigini sia la sezione del nervo vestibolare (neurectomia) o la distruzione chimica del labirinto con antibiotici ototossici (gentamicina). I meccanismi alla base dell'idrope (che ne è il meccanismo patologico da tutti accettato e riconosciuto) sono ritenuti del tutto sconosciuti (anche se ci sono studi sul ruolo dell'ADH da quasi 20 anni!). L'interessamento bilaterale è ritenuto piuttosto raro. La malattia è ritenuta poco frequente. Quando non ci si è capito nulla viene definita "sindrome menieriforme" (che non vuol dire assolutamente nulla). 


Tutte queste affermazioni che, se siete pazienti affetti da questa malattia, medici o perfino specialisti otorinolaringoiatri, avete sentito ripetere più volte, non sono assolutamente vere. Guardate e ascoltate il video e leggete questa pagina per capire come stanno davvero le cose.

Il Dott. Prospero Menière, medico francese, non era un otorinolaringoiatra.
Regolarmente "trombato" a qualunque concorso per una cattedra universitaria, per anni si impegnò soprattutto nella lotta al colera. Si interessò però anche di orecchio essendo stato nominato direttore, ben poco retribuito, a quanto sembra, dell'Istituto imperiale dei sordomuti di Parigi.
La sua "memoria" del 1861, appena pochi mesi prima della sua morte, ha avuto il grande merito di far notare per la prima volta in assoluto che le vertigini non erano solo espressione di malattie neurologiche tipo epilessia o ictus o psichiatriche come si riteneva fino ad allora, ma potevano derivare "anche" dall'orecchio interno (labirinto). Fu solo anni dopo che in suo onore la sindrome da lui descritta diventò nota come "Malattia di Meniere".

Cos'è la malattia o sindrome di Meniere?

Malattia o Sindrome di Meniere è SOLO una definizione, che può corrispondere a quadri clinici ed evoluzioni del tutto eterogenei. Avere la Meniere significa stando alla definizione ufficiale stabilita da un apposito comitato ad hoc, solo aver avuto nella vita almeno 2 episodi di almeno 20 minuti di vertigine oggettiva, ipoacusia, acufene e/o fullness. E i due episodi devono essere "nel corso della vita" anche a distanza di molti anni uno dall'altro, il che non corrisponde certo ad avere una malattia visto che in pratica si può avere la Meniere ("avendo avuto" disturbi) pur restando per molti anni assolutamente senza alcun problema. 


E' quindi ovvio che non è possibile "diagnosticare" la malattia o sindrome di Meniere, visto che in realtà si tratta solo della traduzione in un termine medico convenzionale dei sintomi che il paziente stesso descrive. Ovviamente questo implica anche che non si potrà mai "guarire" dalla Meniere visto che non si può tornare indietro nel tempo e far in modo che il paziente non "abbia avuto" le precedenti due crisi che gli hanno "appiccicato" per sempre l'etichetta di "menierico".


Ma si può star bene e condurre una vita normale... sempre che per quanto riguarda udito e acufene non si siano ormai sviluppati danni permanenti, possibili ma mai dimostrabili. Ma il solo avere ipoacusia stazionaria e/o acufene costante non dà alcuna certezza che ci siano danni permanenti. Potrebbe ancora essere solo idrope!

 

Che differenza c'è malattia o sindrome di Meniere e idrope?


La stessa che c'è tra l'Italia e l'Europa. Se sono italiano (Meniere) sono anche europeo (Idrope) ma se sono europeo, non necessariamente sono italiano. Anzi solo una piccola percentuale degli europei è costituita dagli italiani. 

 

Alla base della Meniere, che è un quadro clinico, una sindrome, vi è l'idrope endolinfatico, che invece è una situazione anatomopatologica che può manifestarsi anche solo con sintomi a carico dell'apparato uditivo, senza vertigini, oppure solo con vertigini, o restare del tutto asintomatica. Non esiste Meniere che non abbia avuto almeno all'inizio una condizione di idrope ma esistono molti casi di idrope che non diventeranno mai Meniere (la maggior parte). Non sono assolutamente sinonimi.

Stress e Meniere: tutti lo sanno, sia i medici che i pazienti, ma nessuno ne tiene conto!

La sindrome di Meniere (e in generale l'idrope) è una condizione con una notevole componente psicosomatica. Situazioni di stress, soprattutto di tipo decisionale (fasi di cambiamento o decisioni importanti da prendere in campo lavorativo, affettivo o altro) sopratutto in soggetti predisposti, che spesso infatti sono anche soggetti a disturbi di ansia e panico, sono spesso all'origine di riacutizzazioni dopo fasi di apparente benessere. Lo sanno tutti e spesso i pazienti sono i primi a riferirlo.
Ma la malattia non è creata dallo stress. Lo stress (non solo psicogeno ma anche legato a variazioni climatiche, termiche, di pressione atmosferica, ciclo mestruale, interventi, patologie concomitanti...) non è la causa della malattia ma contribuisce in modo determinante a predisporre le varie ricorrenze e recidive, stimolando l'ADH e quindi indirettamente l'idrope. E deve essere assolutamente tenuto in conto nel programmare una terapia, cosa che fanno ancora in pochi tra gli specialisti.

Il trattamento e la prevenzione a medio termine dello stress, che richiede generalmente l'uso di neurofarmaci e una notevole capacità di assistenza psicologica da parte dello specialista, è infatti parte integrante e fondamentale se si vuole trattare l'idrope.

Distruggere l'orecchio? No, grazie!

Un antibiotico aminoglicoside ototossico è in grado, se iniettato localmente nell'orecchio a dosi sufficienti, di distruggere i recettori vestibolari (e non solo) e viene proposto sin troppo spesso come cura per le vertigini dopo avere fatto qualche vago tentativo di cure inutili senza esito.

Pur non tenendo in conto che spesso questa scelta terapeutica lascia altri disturbi quali instabilità continua ancora più fastidiosa delle vertigini, che il dosaggio giusto varia da paziente a paziente e il frequente aggravamento di acufeni e ipoacusia, non è assolutamente vero che l'unica soluzione per risolvere le vertigini sia distruggere l'orecchio.

Se proprio si deve fare un trattamento drastico (necessario solo quando vi siano brusche cadute senza preavviso, rara situazione occasionale ma potenzialmente pericolosa della quale parlo nella sezione  SINTOMI in questo sito) molto meglio allora tagliare il nervo. Almeno si conosce l'esito in modo certo. 

Ma che bisogno c'è visto che per le vertigini la cura dell'idrope funziona sempre (se la si fa correttamente), senza creare alcun danno permanente, e che qualunque recidiva di vertigine è comunque, se ritornassero ad essere frequenti, sempre trattabile? Che bisogno c'è di distruggere un organo solo perchè non lo si sa o... non lo si vuole... curare

Da Cesare a Marilyn...
avevano la Meniere...

 

Non essendo mai stati miei pazienti :-) non posso affermarlo con certezza, ma sembra che menierici fossero, tra i milioni di sconosciuti che nessuno ricorderà mai, anche...

"Spero di non avere davvero la Meniere..."

 
Quante volte ho sentito questa frase dai pazienti. Si tratta solo di una definizione. Un paziente con gravi crisi vertiginose invalidanti che si presentano ogni tre giorni ed acufeni intensi e fastidiosi sempre presenti ma con udito conservato, non ha la Meniere, mentre una lieve sordità fluttuante che crea problemi solo una volta ogni sei mesi per due giorni accompagnata da sporadici acufeni e una crisi di vertigine ogni 3 anni ha la Meniere. Chi sta messo peggio? Ma la paura dei pazienti è alimentata da una marea di informazioni errate che vanno smentite.

 

NON E' VERO CHE... è una patologia rara!

 

Assolutamente falso. Le statistiche ufficiali sono prese dai registri ospedalieri, e riguardano solo i casi più gravi, che si presentano in forma completa, con episodi recidivanti, ricoverati presso strutture pubbliche, in reparti otorinolaringoiatrici, e con diagnosi ufficiale di "Malattia di Meniere". Se poi consideriamo che un paziente con forma incompleta (ad esempio senza vertigini, ma solo con acufeni fluttuanti e ipoacusia) non è un paziente con "Meniere" ma lo diventa in un secondo momento se si presentano nuovi sintomi, per i quali, magari, non chiederà alcun ricovero, il numero di pazienti "menierici" è in realtà elevatissimo.

 

NON E' VERO CHE... è sempre progressiva!
 

Accanto a possibili progressioni (arrestabili dalla terapia) verso una ipoacusia irreversibile vi sono pazienti (la maggior parte) che presentano solo problemi sporadici o lunghissime fasi di remissione (anche completa) della patologia, con lunghi periodi senza vertigini o perfino senza disturbi a carico dell'orecchio, senza nessuna progressione. Non esiste alcun modo di prevedere l'evoluzione della patologia, comunque molto spesso perfettamente trattabile anche dopo molti anni. Disturbi fluttuanti e crisi di vertigini sono sempre trattabili indipendentemente dal tempo trascorso dall'esordio, ma anche ipoacusia e acufeni già apparentemente stabilizzati potrebbero essere ancora solo dovuti all'idrope. Per questo motivo è inutile e non necessario pensare di tenere il paziente in terapia "a vita" per prevenire peggioramenti o future crisi ipotetiche e imprevedibili. Ma mantenere il paziente in costante stato di allarme applicando un vero e proprio "terrorismo psicologico" è purtroppo un metodo utilizzato da diversi specialisti del settore per assicurarsi controlli "a pagamento" praticamante senza fine. Quel che serve, semmai, è trattare le fasi acute se queste non sono così sporadiche da non meritare una cura reale.

 

NON E' VERO CHE... le cause sono sconosciute!

 

Conosciamo benissimo la patogenesi, ovvero ilmeccanismo che determina i sintomi, l'idrope, e sapendo curare l'idrope è possibile far star bene il paziente. E' però vero che non conosciamo l'eziologia, ovvero la causa primaria dell'idrope. E' probabile d'altronde che una causa univoca non esista, ma che l'idrope, con la sua sintomatologia variabile che può interessare solo il settore uditivo (ipoacusia, acufeni ecc) o il settore vestibolare (vertigini, disequilibrio) sia la conseguenza di qualsiasi evento che interessi l'orecchio interno in soggetti probabilmente predisposti geneticamente e con particolari predisposizioni strutturali. 
La Meniere è solo l'associazione di più sintomi da idrope e non una patologia autonoma.

 

NON E' VERO CHE... è incurabile...!
 

Una cosa è affermare che non si può "guarire" e ben altra che non si può "curare". Con l'opportuno trattamento (descritto nella sezione terapia) si può stare liberi da vertigini (se si escludono occasionali recidive comunque possibili, magari a distanza di molto tempo e comunque trattabili), senza acufeni e con udito normale (se nel frattempo non si è sviluppata una alterazione permanente a carico delle cellule ciliate o del nervo, il che non è mai prevedibile a priori né solo con una valutazione diagnostica per quanto accurata, senza tentare una terapia). La progressione della malattia (peraltro non scontata anche in assenza di qualunque terapia) può essere arrestata avendo cura di trattare adeguatamente, ma con vera terapia, le fasi di riacutizzazione. Guarire significa, però, escludere in assoluto il rischio di recidive che nel nostro caso restano comunque possibili. 
Ma d'altronde le malattie dalle quali si può "guarire definitivamente" in medicina sono davvero poche.
Certamente fino a che  la terapia proposta sarà a base di inutili farmaci tradizionali spacciati come antivertigine, e diuretici che fanno pure male e che possono anche aggravare, beh... in questo caso certo che è anche "incurabile"!!

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