Aggiornamento terapia ottobre 2019

La terapia attuale prevede stadi progressivi  variabili con avvio semplificato e successivo inserimento progressivo delle varie componenti a seconda dei risultati ottenuti nella fase effettuata.


"C'è qualcosa di nuovo... anzi di antico" (G. Pascoli)

Il trattamento da me ideato e proposto ai miei pazienti, prevede l'abbinamento, con modalità diverse in base ad alcune caratteristiche specifiche del paziente o dei disturbi ed ai risultati raggiunti, di diverse componenti sinergiche farmacologiche e non farmacologiche, volte a contrastare l'idrope, principalmente (ma non solo) creando un antagonismo specifico nei confronti dell'azione dell'ormone antidiuretico (ADH) che sappiamo essere il principale regolatore dei liquidi labirintici. In realtà, non c'è nulla di nuovo o sperimentale. Quel che ho fatto è stato solo modificare (spesso stravolgere) terapie già note ma inefficaci se usate isolatamente, abbinarle tra loro e valutarne gli effetti. Frequentemente aggiornata, la terapia viene già proposta dal 1998 e i pazienti trattati sono già molte migliaia ma, purtroppo, anche se a piccoli passi ("gutta cavat lapidem" ?) e con molto ritardo altri medici iniziano a recepirne i concetti di base, ancora, in forma completa come serve davvero, la faccio solo io.

Come si cura l'idrope?   Ecco la terapia.

In cosa consiste la terapia?

Nella figura  viene spiegato in modo chiaro quali sono i punti di attacco della terapia nelle sue diverse componenti (e che qualcuno vi spieghi come e dove una terapia per acufeni vertigini o udito agisce, immagino sia una novità :-) ) e come questi si inseriscano nel circolo vizioso stress - ADH - idrope - sintomi - ansia - stress. Ovviamente ci sono ancora delle zone d'ombra non chiarite, dei punti interrogativi senza risposta, ma quanto già sappiamo basta ormai da anni ad ottenere risultati più che soddisfacenti nella maggior parte dei pazienti, e oggi l'obiettivo è soprattutto quello di rendere la terapia sempre più attuabile e facile e "non stressante".

 

In sintesi la terapia si basa sulla combinazione di molta acqua, dieta, cortisone, neurofarmaci (quale terapia e prevenzione per lo stress che ormai i pazienti stessi riconoscono elemento molto importante), fleboclisi di diuretico osmotico, terapie pressorie, ma non tutte le componenti delle quali si parla più in dettaglio più avanti in questa pagina, vengono impiegate in ogni singolo caso. Attualmente la terapia viene nella maggior parte avviata con impiego di neurofarmaci a bassa dose (metà della dose minima utilizzata per qualunque indicazione) e carico idrico, sebbene è possibile anche avviare in via preliminare solo con dieta e acqua senza impiego di farmaci. Successivamente qualora questo primo livello non dia benefici sufficienti su tutti i disturbi oggetto di terapia, si inseriranno dieta e terapia cortisonica e se necessario verrà aumentata la dose dei neurofarmaci e inserite le fleboclisi di mannitolo.

 

Insomma, a veder bene non c'è nulla di così strano nella terapia e anche se ho modificato ogni singola componente  non è nulla di così "nuovo" che si propongano  per l'idrope una dieta o i cortisonici e perfino le flebo di diuretico osmotico.  Quel che per fortuna ormai non è nuovo (ma  lo era certamente nel 1998 quanto ho iniziato a battermi per farlo capire - prima si diceva anzi di non bere) è il carico idrico, mentre sebbene qualche medico faccia timidi approcci anche con i neurofarmaci, certamente questi, importantissimi in molti casi, non rientrano nei normali protocolli di terapia di altri specialisti.  Ma quel che fa funzionare la terapia è proprio l'associazione di più strumenti di cura e tutti con modalità particolari.

Aggiungiamo che la terapia non presenta particolari effetti collaterali,  è fattibile per tutti a qualunque età (ma non nei bambini, purtroppo), ha pochissime controindicazioni che però vanno appurate, non è costosa. Non è a vita ma si fa solo a cicli in avvio e nelle eventuali riacutizzazioni. Ma richiede impegno e attenzione da parte del paziente soprattutto nella attuale versione che prevede una autovalutazione da parte del paziente circa i benefici ottenuti per decidere il proseguimento del piano di terapia.

 

Ma soprattutto purtroppo sembra che un ruolo molto importante lo abbia anche CHI cura il paziente il quale, ahimé, non è un orecchio (o due) con un corpo intorno, ma ha una sua psiche, delle emozioni, delle paure (a volte anche eccessive!!), spesso difficile anche caratterialmente come ogni essere umano, e tanto altro ancora che deve essere seguito in modo particolare e specifico. Per occuparsi di queste specifiche problematiche bisogna essere un po' psichiatra / psicologo e un po' otorinolaringoiatra / audiologo, essere sempre disponibile, ma soprattutto serve un medico innamorato di quel che fa altrimenti, credetemi, diventa uno dei più noiosi lavori del mondo, se lo si fa scrollando le spalle e sbuffando. Non c'è terapia che tenga se il paziente diventa solo un numero.. (e non lo dico per farvi bella impressione e farvi venire da me!!, credo che nessuno dei miei pazienti si sia mai sentito trattare solo come...uno dei tanti).. Il buon rapporto medico-paziente quando si vogliono trattare problemi come questi è parte integrante della terapia.
 

Il video sulla terapia di avvio è aggiornato alla versione Aprile 2019 ma spiega comunque  le basi della terapia 

 

NUOVA TERAPIA 2019
Fate clic sull'immagine per ingrandire

Non sulla base di semplici ipotesi, ma di accurata analisi dai dati di una indagine statistica effettuata a Settembre 2019 è risultato che, nonostante la terapia sia di facile comprensione ed attuazione per la maggior parte dei pazienti, la lettura superficiale delle informazioni ricevute costituisce “predisposizione negativa” alla terapia stessa. Chi comprende a fatica e male la terapia, generalmente non per reali difficoltà ma per una lettura incompleta e superficiale, trova poi molta più difficoltà nel seguirla, è più predisposto a commettere errori e a non rispettarla in modo perfetto come richiesto, e spesso ottiene per questo anche riduzione dei benefici altrimenti ottenibili o ritardi nell'ottenerli.

Da qui nasce l'esigenza assoluta di garantire che tutti trovino facile comprenderla, il che richiede necessariamente studiarla con attenzione per conoscerla davvero, affinché le enormi potenzialità della cura vengano davvero sfruttate al massimo da tutti quelli che ne hanno davvero bisogno. Ma l'effettiva valutazione se davvero il paziente al quale viene prescritta la terapia sappia e abbia capito tutto ciò che è necessario sapere, non può più purtroppo essere lasciata al giudizio del paziente stesso e richiede necessariamente una verifica da parte mia, e per questo motivo adesso la terapia viene inviata in due fasi distinte: la prima, un documento PDF per ogni informazione e istruzione generale, e la seconda per la prescrizione dettagliata, inviata solo dopo che il paziente avrà effettuato un test on line per verificare l'effettiva comprensione della terapia e per individuare chi ha bisogno di ulteriori spiegazioni. Il test può essere utile anche a me per evidenziare quali eventuali parti o concetti sono da spiegare meglio. Per ora leggete le informazioni che trovate qui,  non sufficienti comunque per effettuare correttamente la terapia.

E' DISPONIBILE SUL BLOG IDROPE NEWS LA LUNGA RELAZIONE SUI RISULTATI DELLA TERAPIA DI AVVIO 2019
La terapia a stadi integrata contro l'idrope

Ho iniziato a proporre terapia anti-idrope, all'epoca in realtà solo allo scopo di controllare le vertigini delle forme di Sindrome di Meniere tipica, nel lontano 1998, ben 21 anni fa. Ma all'epoca la terapia consisteva solo in bere molta acqua (una piccola rivoluzione per l'epoca) cortisone, dieta per ben 6 settimane consecutive (ma meno rigida di ora), occasionali fleboclisi solo in casi selezionati.

 

Da allora ho perso il conto di quante versioni diverse della cura ci sono state... Ormai faccio modifiche maggiori o minori diverse volte all'anno. Negli anni si sono aggiunti i neurofarmaci, sono entrate e uscite nuove idee, quali l'applicazione di tubo transtimpanico o il cortisone localmente nell'orecchio,  il cortisone è stato sostituito più volte, le flebo sono tornate di routine quale primo approccio, e successivamente di nuovo relegate a terapia di fase avanzata quando necessario, sono state inserite le terapie antichinetosi e rivalutata la ginnastica vestibolare quale terapia complementare. E la dieta dalle sei settimane originarie è passata ad essere di 10-15 giorni. E molto altro ancora. Insomma continui cambiamenti alla ricerca della miglior soluzione e del miglior risultato al minimo costo (non solo economico, ma soprattutto in termini di stress). Ma la vera rivoluzione, anche in termini di risultati, l'ha fatta proprio la possibilità di fornire assistenza continua tramite Skype, e altri sistemi di comunicazione a distanza grazie ai contatti frequenti e illimitati con i pazientiNegli ultimi due anni un prezioso aiuto, inoltre mi viene regolarmente dal Gruppo per ricerca e informazione sull'idrope e sui disturbi associati da me creato (si accede dal mio sito se volete dalla barra in fondo a ogni pagina), dove grazie al feedback dei pazienti, sondaggi e commenti dei pazienti imparo sempre di più

 

La terapia nell'attuale versione è aggiornata a OTTOBRE 2019 e prevede più fasi: FASE DI AVVIO, FASE INTENSIVA, FASE DI MANTENIMENTO eventualmente precedute su mia indicazione o richiesta del paziente da una terapia preliminare senza farmaci, a volte sufficiente, anche se è spesso sono possibili varianti personalizzate lasciate a discrezione e preferenza del paziente o su mia specifica indicazione. Esiste quindi un protocollo di base ma con ampia variabilità. Ma il vantaggio della continua reperibilità (via skype, mail, whatsapp, viber, facebook ecc.. difficilmente riesco a rendermi irreperibile dovunque io sia o voi siate...anche se a volte ne avrei la tentazione...:-) ) è anche quello che potendo avere contatti frequenti possiamo sempre cambiare in ogni momento (di comune accordo e non di testa vostra) regole e protocolli sulla base dei eventuali situazioni o esigenze specifiche, miglior o peggior adattamento, risultati ecc.

I criteri che vengono presi in considerazione nel corso della consulenza sono la durata dei sintomi, le loro caratteristiche, ma anche lo stress specifico del paziente e le sue condizioni psicologiche e il grado di invalidità dei sintomi stessi e quello che la terapia stessa potrebbe comportare in termini di facilità o meno di attuazione se il paziente dovesse essere forzato a superare difficoltà o sue paure, seppur immotivate. Ma in corso di terapia in occasione dei contatti successivi si deve tener conto anche dell'adattamento del paziente alla cura, oltre che dei risultati già raggiunti. Ovviamente l'obiettivo deve essere la cura ma proprio perché lo stress è un elemento importante, non si può aggiungere stress con la terapia stessa. Nella versione 2019, si lascia, salvo ove sia del tutto illogico proporre una terapia preliminare, la facoltà al paziente di decidere come avviare la terapia, se con la fase di avvio standard, che include neurofarmaci o con solo dieta e carico idrico, rimandando l'eventuale inserimento delle altre componenti in caso di insuccesso, pur se ovviamente con una mia proposta specifica. 

Le componenti della terapia anti-idrope

L' ACQUA

 
Antagonista dell'ADH


Bere tanta acqua è la prima e la più importante componente della terapia perchè l'acqua è il principale antagonista dell’ ormone antidiuretico (ADH).
Inoltre è ormai confermato che l'acqua potenzia l'azione die neurofaramci perttendo di usare dosi minori ed previene qualunque effetto collaterale da cortisonici.
Il carico idrico è regolamentato in modo preciso e prevede l'assunzione di almeno 3 litri al giorno di acqua naturale iposodica, distribuiti con una specifica posologia da me indicata.
In occasione di eventuali fleboclisi per solo due giorni questo carico idrico viene addirittura aumentato.
Anche dopo il trattamento vero e proprio è comunque sempre consigliabile continuare ad assumere molti liquidi, sebbene, al di fuori delle fasi di terapia, non sia necessario attenersi a rigidi schemi di posologia e distribuzione giornaliera. 
Dal punto di vista pratico, a parte un ovvio aumento della diuresi, è molto più facile da attuare di quanto si creda, se si presta attenzione a ricordarsi di seguirlo, frazionando adeguatamente l’assunzione di liquidi nelle varie ore.
In situazioni in cui il paziente, per sua errata abitudine, beve molto poco, viene aumentata progressivamente l’assunzione quotidiana di liquidi per qualche giorno, prima di avviare il trattamento vero e proprio. 

I NEUROFARMACI

 
Filtrano lo stress

 

Per il controllo dello stress, e indirettamente dell'idrope, utilizzo una associazione di farmaci proposta in psichiatria già da moltissimi anni per la gestione degli attacchi di panico, che hanno molte relazioni con l’idrope e l’ADH. Questi farmaci sono in grado di ridurre indirettamente l’azione dello stress sulla produzione dell’ormone. 
Nonostante l'impiego dei neurofarmaci sia spesso consigliato per aumentare le possibilità di successo e i tempi di riuscita, l'attuale protocollo  prevede nella maggior parte dei casi l'uso di dosi ridotte che possono teoricamente perfino essere sospese dopo 10 giorni.
Abbandonate ogni pregiudizio sull’impiego di neurofarmaci, la cui cattiva “fama” deriva solo dal fatto che spesso vengono prescritti in modo errato, assunti arbitrariamente dai pazienti al bisogno, o sospesi senza alcuna indicazione medica. Non è il farmaco a dare effetti collaterali significativi ma il suo errato impiego. E spesso viene fraintesa per “dipendenza” dal farmaco semplicemente la sua necessità perché i disturbi per i quali è stato prescritto semplicemente non si sono ancora risolti. In caso di comparsa di effetti sgraditi seppur transitori, le dosi vengono ridotte, ma mai in modo arbitrario o con sospensioni brusche mai necessarie. I neurofarmaci, nella attuale versione vengono già scalati gradualmente appena ottenuti benefici sufficienti.

 
Non solo iposodica

 

La dieta per idrope non ha nulla a che vedere con una tradizionale dieta iposodica. Scopo della dieta per l'idrope è quello di rendere disponibile il carico idrico e allo stesso tempo di correggere eventuali possibili intolleranze alimentari. 
Le sue regole sono rigide, e spesso scomode ma si tratta di cicli brevi che tutti riescono a seguire.
Anche piccoli errori o concessioni non autorizzate possono comportare un blocco all’efficacia della terapia.
E’ fondamentale la disponibilità del paziente ad attuarla seriamente e senza eccessivo stress per un periodo di tempo limitato. 
Caratteristiche principali della dieta anti-idrope sono l’abolizione di carboidrati (esclusi quelli naturali della frutta che a volte sostituisce l'intero pasto) e sale, la concessione solo di cibi freschi, la regolarità dei pasti, l’alternanza obbligatoria e la unicità per pasto dei singoli cibi, l’assenza di limiti quantitativi, la limitazione dei condimenti e la concessione solo di specifici alimenti indicati in una apposita lista.
Il dimagrimento è limitato solo alla massa grassa e alla perdita di acqua per cui chi è molto in soprappeso perde tanto, chi è sottopeso quasi nulla. Un vantaggio secondario spesso gradito.
Non si tratta assolutamente di restrizioni alimentari a vita ma di cicli di 10, 15 o 20 giorni o meno a seconda della situazione.

IL MANNITOLO

 
Diuretico si.. ma osmotico

 

Mentre i diuretici per via orale, che agiscono sul rene sono assolutamente controindicati perchè generano una risposta da parte dell'ADH, i diuretici osmotici soprattutto se associati a carico idrico, agiscono rendendo disponibile l’acqua extracellulare e inibendo così l’ADH. 
Nell'attuale protocollo sono previste fleboclisi di mannitolo solo in un momento successivo qualora non vi siano risultati sufficienti con i livelli precedenti.  Il trattamento ne prevede una al giorno per due giorni (due fleboclisi in tutto) obbligatoriamente in giorni prestabiliti, secondo regole precise di somministrazione (velocità di infusione accelerata e carico idrico associato con uno schema preciso), che sono determinanti per l’efficacia del trattamento stesso. Possono essere tranquillamente effettuate a domicilio da un infermiere o da un medico, non comportando assolutamente alcun rischio.

OTOVENT e P100

 
Un piccolo aiuto in più

 

L'OTOVENT è semplicemente un palloncino da gonfiare con il naso, in grado di rilasciare una pressione calibrata. Si compra in farmacia e costa 15 euro o poco meno. Per la sua facilità di uso può in realtà essere utilizzato anche al di fuori del protocollo di terapia, ad esempio in caso di riacutizzazioni momentanee di acufene o di fullness (orecchio chiuso). 
E’ da me impiegato nella terapia anti-idrope allo scopo di esercitare attraverso l’orecchio medio una contropressione sull’orecchio interno che faciliti il drenaggio dei liquidi e contemporaneamente agisce anche sulla tuba e l'orecchio medio per cui è efficace anche in caso di problemi tubarici. 

Con una diversa modalità ma con simile finalità nell'ultima versione della terapia ho inserito, solo come scelta facoltativa, anche un dispositivo manuale, per l'invio di micropressioni all'orecchio, denominato P100, giudicato utile da alcuni pazienti.

TERAPIA IPERBARICA

 
Solo per idrope, ma non lo sanno


La terapia iperbarica dove il paziente viene sottoposto in una camera chiusa a un pressione superiore a quella atmosferica, si rivela molto più efficace se abbinata al resto della terapia per idrope come io la propongo nella ultima fase intensiva della terapia, che non quale terapia isolata. Nonostante sia ovvio che gli eventuali benefici quali la scomparsa dell’acufene o il recupero di una ipoacusia siano dovuti alla regressione di una condizione reversibile (ovvero l'idrope e non potrebbe essere altrimenti) grazie alla pressione che faciliterebbe il deflusso dei liquidi, la maggior parte dei medici nei centri che la offrono sono ancora convinti che, portando ossigeno ad alta pressione verso l’orecchio interno si possa superare un ipotetico ostacolo alla  circolazione , cosa che non potrebbe mai agire sulle cellule ciliate e sul loro danno irreversibile sviluppatosi già, se veramente ci fosse stata un' ischemia, dopo 4-5 minuti senza sangue e ossigeno.

I CORTISONICI

 
Regolatori delle aquaporine


Se accompagnati da molta acqua i cortisonici glicocorticoidi si comportano da inibitori dell’ADH e da regolatori dei canali dell’acqua dell’orecchio (acquaporine). Gli effetti sull’idrope sono noti da anni e molti ricercatori hanno anche evidenziato il ruolo diretto di regolatori delle aquaporine dell’orecchio.
La terapia cortisonica viene proposta attualmente solo come terapia di secondo livello, in caso di insuccesso della fase con acqua e neurofarmaci. In caso di terapia d'avvio con variante più intensa o in fasi successive possono essere previste terapie più protratte per via iniettiva e orale. Una singola iniezione ogni tre settimane per due-tre volte può essere necessaria come terapia di mantenimento. Con le modalità previste (carico idrico e dieta costantemente associati), purché vengano escluse possibili controindicazioni specifiche, non esiste alcun effetto collaterale. In particolare non c’è alcuna ritenzione idrica con aumento di peso ma anzi al contrario maggior eliminazione di liquidi. 
In questi ultimi anni anche in Italia si è diffusa come terapia l'infiltrazione locale di cortisone mediante iniezione attraverso il timpano. Ho già sperimentato questa terapia molti anni fa su centinaia di pazienti, ma il notevole limite del dover ricorrere allo specialista per l'infiltrazione non è giustificato da maggiori risultati rispetto alla terapia sistemica o dalla necessità di evitare effetti collaterali, che sono inesistenti.

LA DIETA

Cosa può fare la terapia?

La terapia non può GUARIRE l'orecchio come non può farlo nessuna terapia in medicina e per nessuna patologia, con l'eccezione delle asportazioni chirurgiche dell'organo malato o delle malattie infettive che lasciano immunità permanente. Sono possibili  ma non obbligatorie recidive, comunque trattabili.

Ma la terapia può farvi star bene spegnendo o migliorando, a seconda della presenza o meno di danni intrattabili, l'attuale situazione e permettervi una rapida risoluzione, in caso di recidiva.  E non mi pare che qualcuno per ora offra alternative migliori alla mia terapia.

Ricordate che la terapia non si fa per curare ciò che avete avuto ma non avete più, né per prevenire quel che al momento non avete, ma avete paura possa capitare in futuro. La terapia serve a farvi ritornare il benessere. Se già state bene, come potrebbe aiutarvi?

 

La terapia è efficace per l'idrope (anche se certamente dovrà ancora essere migliorata) ma non può far nulla per danni permanenti, che comunque restano sempre ipotetici e indimostrabili a priori e non possono essere rivelati con nessun esame. La terapia funziona perchè ha un suo preciso meccanismo d' azione basato su quello che sappiamo sull'idrope. Funziona perché si basa sulle attuali conoscenze scientifiche, seppur incomplete. E poiché tutte le vertigini, tutti i casi di fullness, tutte le sordità fluttuanti e gli acufeni fluttuanti derivano dall'idrope, il problema di un possibile insuccesso si pone, quindi, solo per eventuali acufeni fissi o sordità stazionarie, fermo restando che in moltissimi casi, anzi la maggior parte, sono dovuti all'idrope anche quelli, in parte o in tutto, come dimostrano le risoluzioni spesso anche facili e a volte dopo pochi giorni anche senza che il ruolo dell'idrope fosse certo a priori.

Possibili controindicazioni a parte della terapia

 

  • La terapia, nell'attuale protocollo non è proponibile nei bambini. Per casi in cui necessario fare comunque parte della terapia bisogna ovviamente discuterne con il pediatra. Negli adolescenti può essere valutata la possibilità di attuarla, comunque senza neurofarmaci, dopo colloquio diretto con me.
     

  • Qualora si stiano già assumendo altri neurofarmaci sarà necessario dopo la consulenza, consultare anche lo psichiatra o il neurologo che segue il paziente per chiedere il nulla osta alla modifica della terapia in corso.
     

  • La dieta, nella sua variante standard, se necessaria, per quanto limitata a brevi cicli è incompatibile con un regime rigidamente vegetariano. E' possibile una modifica (in via sperimentale) per vegetariani con l'assunzione variabile di legumi al posto della carne ma potrebbe non avere la stessa efficacia o non garantire una alimentazione sufficiente.
     

  • Durante i soli cicli di dieta rigida, non sarà possibile svolgere attività sportiva.
     

  • La terapia è incompatibile con l'uso di diuretici per via orale, prescritti quale trattamento di una eventuale ipertensione o erroneamente prescritti quale cura per l'idrope, ma in entrambi i casi questi farmaci possono essere sospesi senza problemi.
     

  • La terapia cortisonica "potrebbe" essere controindicata in pazienti affetti da: diabete, osteporosi, patologie del fegato (esclusa pregressa epatite che non è controindicazione), ulcera gastrica attiva e altre condizioni da valutare. In questi casi dopo la consulenza sarà necessario richiedere un nulla osta allo specialista di competenza, ma comunque la terapia può essere effettuata anche senza cortisonici, sebbene ovviamente l'uso di ogni risorsa offra maggiori chances di risultato. Inoltre di solito viene dato nulla osta da parte di diabetologi e medici curanti senza problemi.
     

  • Le fleboclisi e più raramente anche il carico idrico sono controindicati in pazienti con insufficienza cardiaca (scompenso cardiaco, miocardiopatie) e per alcune patologie renali o delle vie urinarie, e per grave ipertrofia prostatica ostruente.
     

  • La gravidanza non è controindicazione assoluta alla terapia che deve però essere approvata dal ginecologo. L'allattamento invece può essere una controindicazione relativa e in caso di urgenza di avviare il trattamento a volte è consigliabile sospenderlo.
     

  • Nei pazienti di età avanzata la fase intensiva, se necessaria, viene proposta in una variante ridotta limitando la durata della dieta e le dosi dei famaci.


Nonostante queste limitazioni nella maggior parte dei casi la terapia è comunque attuabile ma con delle eventuali modifiche.  

Lo scandalo degli antagonisti dell'ADH

Un farmaco anti-ADH (e quindi anti-idrope), antagonista specifico dell' ormone, è già da tempo disponibile.

Ma nonostante numerose ricerche sperimentali in laboratorio ne abbiano confermato l'utilità nella prevenzione e controllo dell'idrope, non è possibile utilizzarlo per patologie diverse da quelle per il quale è stato rilasciato e la stessa casa farmaceutica mi ha perfino negato di conoscere gli studi regolarmente pubblicati.

Anche potendo e volendo, una confezione di 10 compresse da 15 mg (la dose utile probabilmente sarebbe di una al giorno per chissà quanto tempo) costa ancora quasi 1200 euro (erano quasi 2000 ma hanno "ridotto" il costo da poco), può essere prescritto solo per alcune indicazioni specifiche e non per l'idrope, può essere avviato solo in una struttura ospedaliera ed è integralmente a carico del paziente. 
Nel 2011 ho ricontattato la casa farmaceutica raccogliendo anche numerose firme di pazienti e ho tentato di coinvolgere specialisti di tutto il mondo mediante invio diretto di mail ai principali centri universitari mondiali e a colleghi italiani, e ho riprovato ancora, per la sola Italia, nel 2015, allo scopo di spingere l'impiego degli antagonisti dell'ADH per la Meniere e per l'idrope ma il disinteresse dei miei colleghi sia in Italia che all'estero... è stato totale! 

 

Se non fosse per loro....


Sapete quale è stato, curiosamente, uno degli scogli più difficili da superare all'inizio, alla fine del secolo scorso?

Quello di convincere i pazienti menierici abituati a sentirsi dire da tutti di non bere o di bere il minimo possibile perchè avavano già troppa acqua nell'orecchio e quindi dovevano bere il meno possibile per farla andare via ("solo quella che basta a mandar giù le pillole", diceva il mio "maestro"..che non lo è stato certo per la Meniere o l'idrope). Ricordo le facce terrorizzate di chi seppur felice qualora io avessi ragione, improvvisamente si trovava a dovere fare tutto il contrario... e la faccia stupita di quando al primo controllo veniva a raccontarmi che stava in effetti molto meglio. Ma alcuni abbandonavano per paura di bere prima di iniziare.
 

Stranamente noi italiani beviamo davvero poco... molto meno perfino del fabbisogno quotidiano di base... e questo certamente è la prima cosa da cambiare.. Pensate che tantissimi pazienti e magari anche voi che mi leggete ora, mi hanno ringraziato, perché anche solo iniziando a bere tanta acqua dopo aver letto il mio sito, sono già stati spesso molto meglio. 
 

Poi è arrivato qualcuno ben più famoso di me a dire quel che probabilmente ogni medico avrebbe dovuto sapere... che l'acqua fa fare tanta plin..plin...  e allora se lo dice La Torre, qualche dubbio c'è, ma se lo dicono loro... allora deve essere vero di sicuro che l'acqua fa bene... E oggi i medici che dicono di non bere quale cura per l'idrope sono rimasti davvero pochi, per fortuna (ma ce ne sono ancora!).

Per chi ha sempre paura degli effetti collaterali...

 

La mia terapia, in ogni sua componente, è stata studiata proprio per non avere neanche il più piccolo rischio di conseguenza negativa, e non ne ha se si escludono possibili lievi effetti inevitabili come l'aumento della diuresi dovuto alla necessità di bere molta acqua.
In particolare è importante sapere che i neurofarmaci, si avviano a dosi molto basse senza alcun effetto negativo se non possibili effetti dose dipendente che si riducono calando la dosa giornaliera. Aumentando la dose (e in qualche raro caso anche alle basse dosi iniziali), possono comparire alcuni effetti molto variabili da paziente a paziente a carico della libido, e del ciclo mestruale. Qualche paziente riferisce eccesso di sonnolenza che è in realtà maggior rilassamento rispetto alle precedenti condizioni di stress e insonnia. La terapia cortisonica grazie alla sua associazione con il carico di liquidi non ha alcun effetto negativo. Nessuno. 

Se affermo di aver messo in terapia diverse migliaia di pazienti senza aver mai riscontrato alcun effetto collaterale importante o conseguenza irreversibile, esistono solo tre possibilità:

 

  1. sto mentendo sulla mia esperienza, o...

  2. sto nascondendo effetti negativi a me noti o...

  3. ...sto dicendo la verità!!
     

L'errore in buona fede non può essere preso in considerazione in questo caso. Per cui se ritenete che io stia mentendo volontariamente non dovete accettare proprio me come medico e non solo temere o rifiutare per paura delle conseguenze solo parte della mia terapia. Anche perchè nella gestione di una malattia psicosomatica la fiducia assoluta e il rapporto aperto con il medico è elemento fondamentale della cura stessa. Se fare la terapia deve essere causa di ulteriori ansie e stress è meglio non farla perché potrebbe non essere di aiuto.

LA PIRAMIDE DELLA TERAPIA
 

Sebbene sia possibile, per esigenze particolari, personalizzare la terapia, ci sono degli step obbligatori per rendere efficace ciascuna componente. Ad esempio non si può fare cortisone o flebo fuori dalla dieta, per cui se un paziente non vuole o non può fare la dieta non può far altro che acqua e neurofarmaci e tutto quello che è sopra la dieta non si può fare.. chi non riesce a bere o non beve come richiesto è inutile che faccia la dieta e così via...

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